22. August…
Catalyzator sitter å venter… å venter… å venter…
Som jeg nevnte i nattens innlegg så savner jeg min gule firbente venn og håper at han vender snuten sin hjemover trygt og i god form snart. Men dagens venting var av en helt annen art…
Som kanske noen av mine lesere har fått med seg så mistet jeg tolmodigheten med å vente på disse inkompetente ergoterapeutene i kommunen her som ennå ikke har innsett at jeg har større sosiale behov enn førti tusen mål med grantrær (‘o’) så derfor sendte jeg inn en søknad til det lokale NAV-trygdekontor om stønad til innkjøp av en bil (5.Juli) som jeg kan få fraktet med meg rullestolen min i slik at jeg kan forsøke å gjennoppta mitt sosiale liv som nå har vært mer eller mindre fraværende i en fire-fem års tid. Jeg fikk noen uker senere beskjed om at søknaden ikke kunne behandles uten først ett møte og dette var det lang ventetid på men idag, endelig, skulle møte foregå pr telefon mellom klokken 12:00 og 14:30.
Jeg hadde vekkeklokken på tidlig slik at jeg skulle være sikret å være i vater og snakkeform og våken i god tid før klokka rundet 12:00 og satt benket klar ved telefonen og gledet meg til endelig å komme igang med noe fornuftig: Veien tilbake til det sosiale liv!
Klokka ble 12:30… 13:00… 13:30… 14:00… 14:30 å en tåre trillet nedover kinnet mitt. Klokka 14:50 lå jeg på sofaen å gråt…
…ingen telefon… inget møte om min bilsøknad… ingen informasjon… ingenting (‘o’) absolutt oversett og ignorert og ikke engang verdt å gi beskjed til om hva som skjer… null… så liten verdi er du når du ber systemet om hjelp… de overser deg totalt og du er ikke verdi å gi beskjed til fordi dit liv er som møkk under skoa til saksbehandlerne…
<!– WriteFlash('’); //–>
Jeg har ingen ord som forklarer hvordan jeg føler det…
… ha en riktig god helg…
———–
OPPDATERT 25.August:
Fikk svar på meilen jeg sendte angående det manglende møtet på fredag, med beskjed om at de tar kontakt pr telefon imorgen.
Har også hatt besøk idag av en av damene i levekårsutvalget og pratet litt om diverse problemer jeg opplever i min situasjon, men det ble mest politisk prat og ikke egentlig noe saksmessig fornuftig for min del…. det er trossalt håpløst å ha svar på slike spørsmål som blir stillt på stående (sittende) fot når en får slike besøk å har levd med alt for lite hjelp i årevis…. Men de vet iallfall godt hvem jeg er. Om det skjer noe ? næ…. det tviler jeg på fordi jeg har ikke krefter til å forfølge saker og fremme mine behov lenger…. jeg er oppbrukt…. Jeg kan jo ikke gjøre stort annet enn å vente…
————
OPPDATERT 26.August:
Fikk telefon fra en dame på NAV-trygd idag som forklarte at hun ikke kunne forstå at jeg hadde ventet på telefon fra henne på fredag fordi hun jobbet nemlig ikke fredag… Vel… Det er kanske på tide noen holder bedre styr på timelistene sine der ? makan til rot (‘o’) hun sa videre at hun ikke hadde tid til å prate med meg idag men at hun skulle ringe meg imorgen. *sukk* …mer venting… vente… vente…
PS… HeyYou
Det er dessuten ikke ME i seg selv som gjør meg ufør….
Men derimot skjelettlidelser og skader som ikke har noe med hverken ME eller CFS å gjøre.
Hei Stig
Ordene dine varmer… mer enn du aner!
Savner Gulingen veldig å håper i det lengste jeg også.
HeyYou
Me er kun en diagnose som gir rettigheter i et system å er ingen direkte medisinsk ting selv om forskningen finner ulike ME-tillfeller hvorav noen kan ha vært årsaket av tidligere infeksjoner foreksempel. Derimot har jeg mengder med medisinske diagnoser som forårsaker CFS foreksempel Hypotensjonsrelatert CFS og den er desverre ikke motagelig for kognitiv terapi slik som LP er. LP er en metode for å få has på foreksempel psykosomatiske lidelser som ikke er medisinske funn ved å det er en helt annen for for sykdom enn de jeg desverre er beheftet ved. Det er ikke et spørsmål om å søke fordi søknaden avviser umiddelbart dersom det er medisinske årsaker til CFS’n å ikke “psykosomatiske” årsaker osv…. Desverre er det ikke meg dette står på men den medisinske forskning.
Å ikke misforstå det med å bli frisk som jeg refererte fra artikkelen.For jeg tror det er ditt høyeste ønske av alt. Og bli frisk. Og kan fungere som alle andre i hverdagen. Men gi ikke opp.
Det er vel verdt et forsøk å søke vel Cata. Som hun det sto om i den artikkelen sa: Du må være motivert for å bli frisk..og du må ville bli frisk. For om du ikke er kvalifisert ( som du tror) så får du jo bare enda et nei. Som jeg skjønner ikke er så oppløftende for deg nå. når det er nå du vil ha hjelp og trenger hjelp. Men da har du ihvertfall gitt det et forsøk i allefall.Og det å prøve andre alternativer kan jo være et steg i en retning som kan få positive følger for deg kanskje… Og spesielt når personer her tilbyr seg å reise med deg. Så blir du jo ikke alene.Og det sto jo også i den artikkelen at det hjalp andre også med ME liknende symtomer. Og det er jo ME du har. Jeg syns du skal ta i mot hjelpen som tilbys her jeg…selvom det er tungt og leit i disse dager. Så må du for all del ikke gi opp. Du finner lys i andre enden av tunnelen en dag skal du se. Klem fra meg 🙂
Heisann catavennen :o)))
Det første innlegget mitt forsvant i det store intet….. å jeg som skrev så mye….hehe
Det er trist å lese om all motgangen du har innom vår “fantastiske” helsevesen…. begynner neste å lure på om det er blitt på samme måten der som i politikken – alle bare meler sin egen kake og glemmer at de faktisk er der for oss vanlig dødelige….
Det er trist å se åssen du sliter for å bli behandlet rettferdig av dem som skal “hjelpe” deg. Det er imponerende å se åssen du takler motgangen i din hverdag. Håper uansett at du vinner frem til slutt og at du får muligheten til å leve et bedre liv enn den hverdagen du opplever i dag………
http://www.bt.no/forbruker/helse/article617561.ece
http://www.bt.no/forbruker/helse/article618027.ece
PS: Håper “gulingen” finner veien hjem igjen….. :o)
Mange go’klemmer fra vest i havet….
Hmmm….. var vist mye det samme som du hadde fått link til her…..
Artikkel sjekket…..
Det er samme som omtales med det store “halleluja-koret” inne på meninsidene på nettet hvor man må søke for å få innpass osv og de med medisinske årsaker til utmattelsen, slik som jeg har med kroniske defekter i blod, blodtrykk, skjelett osv får ikke behandlingen da det kun virker på de som ikke har medisinske funn årsaker til utmattelsen. Ergo ville jeg uansett ikke få innpass på kurset om jeg hadde hatt mulighet å reise dit desverre.
Olepetter , Ulla , Phenixmum
Selv om den hvite djevelkatten fra bygda har vært å pissa ned hele verandaen og spisestuemøblene som står der og rulledingsen min i natt så smiler jeg…. humøret på oppadgående å djevelskapen lyser av øy mine…. jeg kan jo alltids velge å bli psykotisk… da blir jeg dyr for systemet da hehehe :D)))) *flirer rått* de driver en jo til vanvidd så hvorfor ikke…. jeg koser meg ved tanken på å gjøre noe dem ikke rekker å angre på…. (er det ikke sånn man må si det da? for å bli hørt?) Vel…. Sånn går dagene å jeg er ikke særlig possitiv nå nei…. Dagene går…. Skal sjekke artikkelen…
Den kjipe følelsen at de som skulle ta vare på deg ikke gidder å bry seg – den svir skikkelig.
Skulle sikkert si til deg at du må være sterk – men du er sterk. En av de sterkeste jeg vet om. Og selv de blir slitne tilslutt.
Nøyer meg med å legge igjen en bunt lavendel til deg og en god klem fra Vidunderet og meg.
Vink på meg om det er noe jeg kan hjelpe deg med :O)
Pokkers system, har du hørt noe fra de?? synes det er ufattelig at de har så liten respekt for folk at de ikke engang ringer deg og gir beskjed om nytt tlf møte. Men du, sjekk den artikkelen nedenfor her, min søster kjenner damen det skrives om og det har virkelig vært framgang for henne. dersom du tror det kan hjelpe deg ørlite grann så synes jeg du skal prøve, ( jeg melder meg herved som assistent hvis du bestemer deg for å reise 🙂 håpe lille gul er hjemme snart, og at den hvite psyko-katten drar seg pokker i vold hjem der han bor! Her er ferien over og jeg er tibakre på jobb, har forresten ikke pc hjemme for tiden, den er brutt sammen. grr. antagelig noe virusdritt.
Huff… Og håper katten din kommer tilbake snart :/
Jeg leste noe om ME i Aftenposten. Det var et et nytt behandlingsopplegg som angivelig har hjulpet mange:
http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/article2615117.ece
Rosa, Sirenia
Tja… dagen er vakker… der ute…. men jeg ser den liksom ikke… Jeg tror nok de fleste kan klare å sliten noen måneder, noen år også, men ikke i femten-tjue-tredve år med kun motgang og overlatt til å greie seg sjøl… det er dødsangsten som holder meg i live… intet annet (‘o’) Menneskene i den delen av verden som lover bot og bedring og hjelp ved sykdom er hatske, egoistiske, egenrettferdige og full av forrakt for mennesker som ikke er som dem… trist…. Godt å se at verden også innehar blomster og bier som surrer rundt i sitt eget tempo og i sin egen glødende livsglede 🙂
Det er total kollaps i NAV nå i sommer. Jeg har vedtak om 100%uføretrygd fra 1.6, men ennå får jeg bare den halve trygden utbetalt, rehab er blitt borte. Regningene hopet seg opp og jeg var nødt å gå på sosialkontoret.
Det tok mange dager med telefoner i timesvis, ventinger etc før jeg kom dit. Skulle få hjelp ja, fort også. Enda har jeg ikke sett en snurt av de 8oo kr de ville yte for uka12-18.
Nei, grei deg sjøl er beskjeden vi får, grei deg sjøl. Så det gjør jeg med først kreditkort, seinere lån i banken. Så får vi håpe alt er på plass i september, 4 måndeder etter vedtak.
Du er ikke alene Cata, men det er jo mager trøst. Tålmodighet min venn, det kommer til å ordne seg. Ikke la den slite deg enda mer ut, IKKE! Vinker vakkert i sola over fjorden.
En liten hilsen på en søndag morgen -tenker på deg og føler virkelig med deg!
Klem
Sandri
Joda… vet jo det etter et langt liv med både katter og større firbeintinger… men den hvite er her dag og natt selv om jeg forsøker å jage den å den pisser ned hele verandaen og møbler å jeg kan ikke ha døra eller vindu oppe engang fordi den er besatt av å skulle inn å markere her… må være en ekstremist terroristkatt (‘o’) å Gul er livredd for den å har vært søkk vekk nå i ti døgn… huff….
Astmar
Det var jaggu litt av en oppsummering av hjemmesiden ja 🙂 Hehehe 🙂 Joda… hvordan overleve uten galgenhumor… det er mitt eneste våpen nå å er vel en form for overlevelsestrategi… humor… men en mister gnisten når det bare blir gråere å gråere… er liksom tom for ord… tom for følelser… alt er bare grått liksom å hver dag et uendelig slit, orker jeg å svelge mat idag ?….. orker jeg å gå på do ? … orker jeg en dag til ? … *sukk*… Heia helsenorge, HelseHansen med Enerly fra samme bygda som meg… og resten av helsetyrraniet… vanlige folk får ikke hjelp slik som Enerly og andre kjendiser desverre… sånn er det bare og kanske er det bra! for ellers ville jo enhver dritt bli tatt vare på å det er vi kanske egentlig ikke værdt….
Innom med en klem til deg cata. Gulen din kommer hjem skal du se. Katter klarer seg og dine er mest ute sant? Verre med helt inne katter. De er pingler de 😐
Sandri
Hehehe Astmar
Da måtte jeg nok hatt en sekretær…. minst (‘o’) jeg skriver knapt meiler i det hele tatt å trøbbler mer en nok med bare å få i meg litt mat hver dag… dessuten høres det der veldig deprimerende ut…. Trossalt har jeg slitt med dette systemet siden jeg ble uføretrygdet for 17 år siden å uførhet i mangfoldige ti-år før det igjen så det er ikke første gang slikt skjer må du tro. Dette er bare gjentagelse på gjentagelse på gjentagelse å slikt tar drepen på en psykisk å jeg orker ikke slikt mer. Et sted går grensa å en må kanske bare innse at en ikke har livets rett… Hjelpen kommer for sent… det er ikke mer krefter igjen i meg til å nyttegjøre noesomhelst lenger så jeg må vel bare gi systemet seierspinnen å si: Okay, dere vinner! Jeg orker ikke ikke tigge for dagliglivet mitt mer…..
Jeg ante ikek at kommentaren min fløy igjennom! Beklager skrivefeilene, det var kun en test for å se om jeg klarte å legge inn et innlegg, og det smalt igjennom ! *flink jeg.*
Jeg håper katten din kommer hjem, huff, det er grusomt når dyr blir borte fra en, men dyra har en egen evne å klare seg i naturen på sommertid og veien hjem finner han. Når man mister et dyr, tenker man alltid det aller verste, i stedet for å tenke på at dyra klarer seg i naturen den er vant med.
Jeg har sittet i timevis og lest på hjemmesiden din, men har brukt gårdagen og dagen i ledige stunder og tilsammen er det blitt noen timers lesing. Du har mange fine poeng i avis artikler, jeg oversendte linken til mannen min og tipset at han skulle lese artiklene, men om han har gjort det, vet jeg ikke. Jeg fikk noen spontane latter utbrudd da jeg leste gode poenger, og bildeserien av kattene på lecablokkene fortalte mer enn ord. 🙂 Ja, slike vedovner som naboen din har, er supergode og det påminner meg at vinteren kommer fortere enn hva er ønskelig. Julebildet av stearinglysene var så varmt og virkelig vakkert og det kårer jeg til det beste bildet. 🙂
Underveis på hjemmesiden dukket jeg ned i fryseren for å titte etter molter, men det er tomt, jeg skal se om jeg får tak i molter til høsten og på en eller annen måte må det vel gå an å overlevere molta. Tiden vil vise det.
Man skal være sterk for å være syk i Norge, og jeg forstår at du kan bli tre ganger utmattet, du er jo som du skrev… ett eller annet sted… midt mellom tvillig/kreps, så at ting mye derfor sliter ekstra, å ja…
Stå på, og lykke til. 🙂
Du kan jo skrive mail til saksbehandleren din på nav og be om en begrunnelse hvorfor møtet ikke kom i stand og be om ny avtale?
Når det gjelder å være syk i norge, så må man ha sterk.
Det kan virke som helsenorge driver med psykisk utammting, men huske på at de ansatte er bare ansatte og man må mase på dem, tja, hva med å sette opp et standard skriv, lagre det på dataen, og så hente det fram en gang i uka og sende mailen til dem? Det skulle vel være ganske klart at de ville bli så lei til slutt at de ga seg,- for å slippe masete folk. Selv om Nav sier de skal bruke ett år på å behandle søknaden din, så sett i gang med purrebrev til dem, en gnag i uka, hver mangdag morgen til saksbehandler så denne ligger klar kl 09 om morgenen når hun åpner datamskinen sin. Tenker hun får fnatt når hun ser purre mailene fra deg og begynner så å selv purre på de andre for å få saken unnagjort så hun slipper å møte dine purremailer mang morgener kl 09. Gjør samme når det gjelder hjemmeshjelp og personlig assisten, send purre brev, hver uke, så saksbehandler går så mektig lei at hun får satt seg i aktivitet når det gjelder saken din. Og send søknad til kommunen at du må få tilskott til å isolere boligen din, eller krev en omsorgsbolig, kjør daker, mas hele tiden til du får det som du søker på, det er jo bare å endre datoene på dokumentene og sende kopier av orginalbrevene. Ikke gi opp, slutt å sitt der og vente på sendretige off. ansatte, kjør sak en gang i uka, det lir 52 likelydene mail med bare datoen som endres. Når en tid er gått samler du alle mailene og legger inn klage på saksbehandler og ber om ny saksbehandler, kjør sak, legg alle mailene i en konvolutt og oversend til helse og justisministeren. Ta det som en treningssak på tastaturet, eller som en morgengymnastikk
BT’n, IngerJohanne, Frøken Meg
Takk for tanker i natten og sånn. Her er humøret litt bånn i bøtta idag men det må en jo bare leve seg gjennom… en blir jo vant til å bli tråkka på liksom… men det føles på en måte værre å værre efter som årene drar på med stadig flere sånne tilfeller…. Jeg skjønner liksom ikke vitsen mer… Hvorfor fortsette å bli tråkka på å gjort til latter liksom… Det er direkte råttenskap og psykisk terror… *sukk*
Skikkelig dårlig gjort, om de ikke har tid kan de sende en mail og si: beklager noe kom på vi ringer på mandag for å avtale ny tid eller tlf møte. Bare det å gi beskjed betyr mye. Det å vite hva som foregår. jeg blir eitrande forbanna!!
Håper du får sove Cata.
jeg må prøve meg på det nå. Ha en god natt jeg håper den nye uken brynger bedre bud!
Klem fra Frøken Meg Skatten og Katten.
Jeg har selv smakt på den følelsen du sitter igjen med nå, og den er forferdelig! Akkurat nå kan jeg imidlertid bare føle med deg.
Om bare noen av de som jobber på slike steder selv hadde sittet på “vår” side og kjent på kropp og sjel hvordan systemet gjør sitt ytterste for å bryte oss ned.
Skulle ønske noen sendte dette innlegget til både Statsministerens kontor, Helseministeren, Rikstrygdeverket og alle andre som burde få vite hvordan vi blir behandlet og som forhåpentligvis kunne gjøre noe med det!! Jeg hadde lyst til å gjøre nettopp noe slikt mens det sto på som værst for meg, men jeg hadde ikke overskudd. Beklageligvis har jeg ikke overskudd til å fremme din sak nå heller.. men kanskje noen av de andre….
Sender deg tonnevis av medfølelse og oppmuntring.
Cata…..
jeg..jeg vet ikke riktig hva jeg skal gjøre….
Marit1 og God Dag Geir
Kanske jeg også kan bli med i balltreteamet ? da får jeg litt sosial kontakt iallfall….
Hvorfor er jeg ikke overrasket i det hele tatt!
Jeg gremmes over behandlingen du og andre får, eller ikke får er vel det mest riktige…
Når Vespaen suser forbi på E18, da hiver jeg meg på… Men først kjøpe BALLTRE…
Geir
Nei,nei,nei,nei. Det går ikke an.
Er dessverre ikke så veldig sjokkert,men jeg trodde vitterlig at de hadde lært seg til kundebehandling etter hvert.
Gi meg navn og nummer så hiver jeg meg på Vespaen for å ta de.
Klemmer gode fra meg og Vespaen.