04. Juni… Ny rulledings…
Jeg blir så glad hver gang jeg leser noe nytt om en eller flere av mine deffekter og sykdommer i tidskrifter og på internett. Somoftest handler slike nyhetsartikler om testing av medikamenter, om kosthold, hjelpemiddler og symptomlindrende behandlinger samt tilrettelegging og viktigheten av å ivareta passientenes behov og nyeste forskning omkring slikt og at mulighetene for å bli bedre og kanske frisk øker dersom man tar disse råd og veiledninger alvorlig. Men hva med meg ? Kommer noe av dette meg til nytte ? Får jeg tilbud om noe ? er det noen som gir meg oppfølging og/eller i det hele tatt husker på at jeg faktisk eksisterer her jeg sitter langt faenivold bortgjemt fra samfunn og sosialt liv uti huttiheitaskauen ?
De unge har muligheter som jeg ikke hadde og det haster med å hjelpe de yngre slik at de ikke lider samme skjebne som vi eldre som allerede har tapt det som kunne blitt et annstendig liv, vi som har måttet “prioritere” bort den ene tingen efter den andre i ren overlevelsesstrategi. Men jeg kjeder meg… og jeg savner… å ikke minst: JEG HAR RETTIGHETER ! men jeg har ingen rundt meg som har tid eller lyst til å hjelpe meg med å få satt disse rettighetene ut i livet slik at jeg kan leve litt. De forsøkene jeg selv har gjort har endt i “vondt værre” og bare forårsaket at jeg har blitt blakkere for hver gang jeg har innvestert i noe og somregel har innvesteringen blitt til mer bry enn hjelp.
For to år siden, efter å ha vært uføredefinert i langt over tjuefem år og uførepensjonert i 15 av disse å ikke fått noe som helst praktisk hjelp eller bistand annet enn en hardt skattet pensjonstrygd de siste årene, så fikk jeg endelig lov til å konsultere kommunens ergoterapeut (hadde ringt og forespurt utallige ganger opp gjennom årene om råd men ble alltid avvist). Denne ergoterapeuten gav meg inntrykk av å skulle hjelpe med å planlegge og tilrettelegge for at jeg skulle kunne ha det bedre og samtidig bli selvhjulpen omkring et tilnærmet normalt dagligliv. Hva har så skjedd ? null… null… null… jeg har fått en stol å sitte på inne å en elektrisk stol å rulle rundt i hagen rundt husene her med. Men ingen av disse tingene gir meg muligheten til å handle mat på butikken 5-6 km unna, eller å ha et sosialt liv, få badet kroppen å stellt sår, få besøkt appotek å handlet nødvendige vitaminer som blodprøver viser at jeg mangler… osv osv osv… og nå som jeg da ønsker å flytte for å forsøke å løse problemene ved å bo i et mer tilgjengelig område osv så får jeg null hjelp til å vurdere, reise på visning, lånesøknade og kontorbesøk og alt som hører med til slikt.
(Arkivfoto av min nye RulleDings fra www.permobil.no som kommer ikveld 🙂
Nå undrer jeg på om dette er riktig… Hvorfor får jeg ikke hjelp til å bli mer selvhjulpen og ha et mer tilrettelagt liv og bolig ? Hvorfor blir jeg totalt ignorert og oversett av det apparatet som faktisk plikter å hjelpe syke og uføre her i landet ? Hvorfor ?
Er det fordi jeg ikke har familie som klager på mine vegne ? eller familie som lider under at jeg ikke har dusjet/badet på tre måneder ? eller familie som lider av at jeg er underærnert og sitter å glor i veggen 90% av min våkne tid gjennom døgnet ? Er det derfor jeg ikke får adekvat hjelp ? Fordi jeg ikke har familie som bryr seg ?
DET ER JO FOR FAEN VI SOM ER ALENE SOM HAR BEHOV FOR HJELP Å TILRETTELEGGING FOR Å GREIE OSS !!!
Jeg har en viss følelse, en bastant sådann, at vi som ikke har krefter til å angripe hjelpeapparatet blir oversett bevisst fordi da dør vi forteret… vi gir opp… vi gidder ikke mer… vi orker rett å slett ikke mer og dessuten er det svært U-humanistisk om vi må sleike hjelpeapparatet opp etter rasshølet for å få adekvat hjelp og helsemessig nødvendig bistand..
VEL… ikveld får jeg ny rulledings til å bruke i hagen rundt husene her… en med JoyStickStyring slik at jeg slipper å slå ihjæl skuldrene via styret i hvert eneste jordrottehull jeg tilfeldigvis overser i farta på mine kjøreturer… Men hjelp til å tilrettelegge for et bedre dagligliv ? nei… det får jeg ikke.
Oppdaget denne kommentaren din først nå jeg Magica
Jeg har ikke noe system som forteller meg om kommentarer inkommet på eldre innlegg å det er ikke så ofte jeg surfer min egen blogg for å sjekke Hehehe :D))) men gjorde det nå gett 🙂
VEL: Jeg ble innvilget matombringing for noen år siden, fem dager i uken, de leverte for to/tre dager av gangen å det var slik småporsjoner ferdigmat til oppvarming i micro. Innholdet tilsvarte vel at jeg måtte spise 3-4 slike pr dag for å få i meg normalt inntak av næring så det sier seg selv at dette var uholdbart og jeg gikk over til “Fjordland” og lignende isteden som har bedre næringsinnhold og blir langt rimligere samtidig som det blir jo bedre når en selv kan velge slik mat som helsemessig er langt bedre for kroppen samt mengder osv… Det er vel Rygge kommunes (der fikk du kommunen 🙂 politikk å enten utmagre klientene slik at de blir kvitt oss eller å tvinge oss til andre løsninger.
Holder ut…. Galgenhumoren tar over der overlevelsesinnstinktet gir opp… Trærne i skogen virker skremmende selv om de har solide grener og egner seg til visse formål. Men galgenhumoren mener jeg har krav på et liv… det er bare så trist å se at myndighetene trenerer meg helt inntill kisten spikres igjen…
Alternativ behandling…. Vel… Jeg har flere diagnoser og blodprøvefunn som det er vanlig å behandle medisink men jeg blir av en eller annen diskriminerende måte avslått enhver tenkelig hjelp fra helsevesenet, mye på grunn av at jeg er bltt for dårlig/svak til å klare/orke å besøke/mase på legen om hjelp og oppfølging. Slik sett kan jeg jo skulde meg selv at jeg ikke får medisinsk hjelp fordi jeg ikke sitter på legekontoret å krever dette…
Det grusomme… En dag i fremtiden blir jeg for svak til å gå på do selv og hvis noen finner meg før jeg sovner så blir jeg antagelig innlagt og matet intravenøst for å tvangsholdes i livet…. Hvorfor kan de ikke heller hjelpe meg mens livslysten ennå er til stede ? JÆVLER kaller jeg sånne…. Arrogante saksbehandlere med kraftig utviklet saddistsyndrom…
SÅNN…. Godt å få lufta det :D))) Håper du hadde en fin uke og at du fortsatt har en superfin sommer 🙂
Hei igjen……
….og takk for det. Trykket på linken i en klok dames blogg (les; Rosa) og har ikke fått lest så mye her ennå, men det slår meg…..hvor fantastisk flink du er til å skrive, du koser deg når du skriver kjennes det ut som, og du har en humor som jeg faktisk tror holder deg mye oppe!! At du har invilget timer du ikke har noen som helst glede av er så trist at det er nesten kvelende! Men samtidig er det jo temmelig merkelig at ikke kommunen kan kjøre mat til deg som de gjør med andre pleietrengende i kommunen, eller må man være født før 1900 for å få DET invilget kanskje ?!?! Det ser utrolig koselig ut rundt deg, vi selv bor på landet og har det deilig om dagene, ikke for at jeg er så mye ute, stopper seg selv det når man har hjemmekontor og er “enslig gift”.
Hvilken kommune bor du forresten? Det står kanskje her inne et sted, men får ikke lett nå når jeg skriver…….
Det er ille at du har vært syk nesten hele livet ditt, men du er sterk må jeg si som holder ut og hele tiden kjemper, og kan tenke meg du har skrevet mange brev! Men det er jo rart at det ikke er noe å gjøre så du kan bli frisk…..Er det noe alternativ behandling som kunne prøves da, vet og har prøvd flere ting selv, har veldig lyst å oppsøke en medisinsk intuitiv, men de vokser ikke på trær. Har nettopp avsluttet en av de beste bøker jeg noensinne har lest….Chrystal Nani eller noe i den gaten, hun er medisinsk intuitiv, men til voksen alder benektet hun dette og måtte til slutt innse at det var det hun var og hun har hjulpet veldig mange med kronisk sykdom.
Vel, bedre dager ønskes deg, og håper du får flotte dager ute i nye stolen
Ha en fortsatt flott uke
Styrkeklem fra Magica
GodMorgen Sandri og Ulla
Reportasjen om den nye RulleDingsen er klar… skal legge den ut om noen få strakser… må bare våkne litt først å få vatra gangsynet liksom….
Huffen dahhh Sandri uffe i pustedingsene er vondevondt (‘o’) Du kunne trenge en advokat du også, vi kunne jo sammensværge oss å forsøke å sjekke opp en vi kunne bruke som både hushjelp, juridisk sprettert og vaktmester ? Hehehe :))))
Hei Cata. Gratulerer med ny stol! Håper den passer deg bedre. Du vet hva jeg mener om resten av det du skriver. Det henger ikke på grep. Kanskje en advokat må til snart. Jeg har måtte ty til dem flere ganger på denne vei.
Ønsker deg en fin dag uansett. jeg har fått lungebetennlse nå da – snøft og ligger bare og peser. Derfor blir jeg lite innom, men tenker på verden der ute 🙂
Rulledings på plass??
Velkommen innom i bloggen min Magica
Bare det å vite/lese at noen faktisk begynner å tenke litt på slikt er gull verdt for meg. Jeg har trossalt vært deffinert som yfør siden “barnsben” og derav også født ufør/ung ufør men forsøkte alikevel å jobbe i mange år inntill det stoppet seg selv. Jeg har ingen økonomiske problemer… (forsåvidt) men derimot så hjelper ikke penger når kroppen streiker og samfunnet er for langt unna. Jeg har hatt litt hjelp de siste par årene av min mor som er både hjerteopperert med pacemaker og bruker rullator så det sier seg selv at her “leder den blinde en blind….” og ME er kun en liten del av det hele og kun som et resultat av andre deffekter som sakte men sikkert har ødelagt kroppen og meg… Jeg ble deffinert 100% ufør allerede tidlig på 80 tallet, muligens tidligere… men gav ikke etter for trygdeUvesenet å ble ikke pensjonist før i 1991. Det skandaløse er alle mine rop om hjelp i alle år å først i fjor fikk jeg mitt første hjelpemiddel. Og tro du meg… brev har blitt sendt til alle instanser og mer til men svarene man får tilbake er paragrafer og regler som ikke gjør noe nytte om en selv ikke har krefter til å kreve de brukt til ens fordel og der stoppes jeg hver gang jeg forsøker… Men jeg forsøker alltid på nytt etter en tid i “hvilemodus” og har jo alltids håpet. Vedtak om assistent men ingen søker stillingen… vel… Det er jo litt vanskelig å jobbe en time hver dag for at jeg skal få et godt måltid mat så jeg forstår jo at stillingen ikke er så interresant… men kommunen er striks å det er alt jeg får. 5 timer i uken… har hatt vedtaket siden 2006 men ingen god middag har nådd mitt bord ennå.
Langt viktigere er det sosiale aspektet, jeg savner verden, jeg savner samfunnet, jeg savner å se levende mennesker både ukjente og kjente og å farte omkring… jeg savner å være til nytte og glede for de jeg møter og jeg savner å føle meg levende og å bli sett…
Din kommentar her på bloggen min gjør at jeg føler meg sett og jeg smiler til en ukjent venn som hadde tid til å “slå av en prat” og sender deg varme tanker i taknemlighet for dine tanker og ønsker for min fremtid 🙂 Takk for at du tok deg tid og jeg håper både du og dine får en strålende vakker sommer 🙂
Hei Catalyzator
Trist å høre om din hverdag, og at du ikke har noen rundt deg som kan være til litt hjelp. De fleste tror at alle har en eller annen, men sånn er det faktisk ikke, og det trenger man nå å ta inn over seg! Folk er blitt for opptatt av sitt eget vel og ve enn å tenke på at man faktisk kan utgjøre en forskjell for ett annet menneske, for det er mange som sliter men for de som faktisk er så heldige å være i såpass fysisk form at de kan klare seg stort sett selv, så kan man også være litt hjelp for andre, men det er nå min mening.
Det gjør det ikke bedre at vårt eget såkaldte helsevesen er mer arrogante og har nesen så høyt hevet at de ikke ser de er så fysisk eller psykisk nede og ratt også sitter i rullestol, blir lettere forbannet av byråkratiet, og synd jeg ikke er STØRRE enn jeg er, så skulle jeg nok ha tatt de litt, men egentlig kan man gjøre noe om man går sammen om noe. Hva med interesseorganisasjonen for ME, det må jo være noe sånt! Hva med å henvende seg til helseministeren selv, skrive et lite hyggelig brev til avisen så politikerne og folk flest kan se at dere faktisk finnes, for dere er altfor usynlige, dere må rope høyt og lenge til dere får den hjelpen dere har krav på. Det er nok altfor lite informasjon om ME, jeg selv hadde knapt nok hørt om det for bare en stund siden.
Har du ikke søsken eller foreldre eller en venn som kan hjelpe deg litt da, få hjulpet deg på visninger, hjelpe deg å bade…..en assistent om ikke annet en gang i uken eller oftere alt avhengig av hva du får av økonomisk hjelp av kommune eller trygd.
Jeg ønsker deg gladere dager og håper du får litt glede av sommeren. Lade batteriet så man kan møte høst og vinter med litt større energi iallefall……
God bedring til deg, og ha en GOD SOMMER
Hei Rosa
Dine “lange brev” inneholder mengder med tanker og ting som en har godt av å gruble litt på og du kjenner jo dette både på din egen kropp og innenfor systemet som vi ønsker så mye mer av. Jeg også er jo sjeleglad for de hjelpemiddlene jeg har fått og får men føler de overser muligheten til å bistå meg slik at jeg kan bli selvhjulpen. Dit jeg flytter, hvis jeg får det til, blir rullestolavstand til post, matbutikk, kiosk og bryggekanten samt buss til by om nødvendig. Huset skal bygges i en flate og med badekar slik at jeg kan skvulpe meg ned i vann å bli ren uten å behøve å stå i dusj og streve med vonde skuldre og sitte å vaske meg på en krakk. Da vil jo også huset bli et normalt bygget hus med god issolasjon mot både støy og annet uhumsk som denne garasjen med stålplater på taket mangler osv… Kommunen der ute blir således ikke så store spørsmålet fordi jeg har alle muligheter til å bli selvhjulpen. Men går det for mange år før drømmen oppfylles så sier det seg selv at restene av mine krefter råttner bort i ventetid å hvem vet om jeg da har krefter nok til å greie noe som helst… Jeg håper… Men det er nå jeg trenger hjelp til å flytte, ikke når jeg har “forsvunnet” på grunn av mangel på alt… Vel… Nå er det sol og sommer og lettere å holde humøret oppe selv om motgangen føles uendelig og drømmen føles umulig å oppfylle… Jeg elsker alt det grønne og fuglekvitter og varme 🙂 Å på mange måter tror jeg nok du har det værre med din kropp enn jeg med min, men alikevel misunner jeg deg litt ditt selskap og ditt pågangsmot i tanker for oss andre. Du er et godt menneske Rosa og det skulle vært mange fler av deg 🙂 God varm klem til deg 🙂
Sukk ja! Hjelp og hjelpemidler.. Nå har jeg familie rundt meg, men må ordne alle slike ting selv. Men godt mulig de offentlige “hjelperne” tenker noe ala: her må vi yte hjelp, for det er ellers fam. som ser etter om vi ikke gjør det.. Jeg vet ikke. Det er sikkert lettere å overse de som er alene ja..
At du ikke får den hjelpen du skal ha/har rett på fra kommunen din er bare hårreisende! Har hørt fra ei anna dame om lignende, det gjaldt hjelp hjemme, ho har flere barn og utslitt mann, lik min egen. Dette var i en annet sted av landet. Ho fikk ikke hjelp.. Så ho betaler for litt hjelp i huset selv. Ho måtte jo ha rett på hjemmehjelp, og når du har små barn? Kan ikke skjønne at det skal være slik at det kommer an på hvor en bor på hva for hjelp en får/ikke får!
Her er det å gi litt en dag, så er det nei, du får ikke likevel den neste, har jeg inntrykk av. Ergoterapeuten jeg har, synes jeg var så kjekk og grei til å begynne med, til tross for at mange hjelpemidler måtte i retur fordi de ikke passa meg. Tunge og ubrukelige -kunne de ikke skjekke sånt ut først?? Og spørre om dette er noe du kan bruke? Fikk f.eks. en arbeidsstol som var god å sitte i, men den var så svær og tung at jeg greide ikke forflytte meg i den. Rullestol/er som ikke er brukendes. Ligger jo nesten hele tida, og kan utvikle liggesår. Istedet for trykkavlastenede madrass (som er vanskelig å få innvilget, men som jeg sannsynligvis ville få pga beg. liggesår fikk jeg vite), så har jeg fått en trykkavl. pute istedet.. Fikk prøve EN madrass, så fikk jeg høre at nei, det finnes nok ikke noe som passer til deg! Så danderer meg med puter ellers i senga for å ha det sånn noenlunde. Men blir dårlig søvn og verre form pga det. Så det er hele tiden veldig “mas” for å få til noe, blir så lei. Var tenkt å søke BPA, men jeg vet ikke. Har lyst å greie meg selv så langt jeg kan, holde pleie og omsorg/helse og sosial utenfor så langt som mulig. Men det går jo ut over han hjemme som er totalt utslit også, så redd vi blir to syke, og slik er det hos mange. Men rett skal være rett, jeg/vi har fått hjelp til en god del da, får være glad for det jeg/vi har fått fra de..som hjelp med tilrettelegging av boligen.
Nå har jeg leksa ut her, og jeg er jo heldig stillet i forhold til deg, jeg har jo iallefall noen her hjemme som kan hjelpe meg som oftest, og har fått hjelp til noe. Det er stor skam at “hjelpeapparatet” svikter deg sånn! Blir så sint på dine vegne! Har så lyst at en person skal SE deg og hva du trenger for hjelp på alle måter, og så koordinere alt sammen og ordne opp for deg. Så kan du bare flytte dit du drømmer om, alt ferdig og slik du ønsker. Få den hjelpen du trenger til å få vasket både deg og huset, hentet og laget deg mat osv osv. Vet du hvordan den kommunen du vil flytte til er på diverse hjelp? Kan vel ikke bli stort verre enn der du bor..
Krysser fingre og håper på bedre dager for deg.. Er så vondt at du skal slite så mye, en får jo lyst å “filleriste” de ansvarlige som lukker øynene og ikke gidder gjøre noe for deg og for andre som ikke får den hjelpen de trenger og har krav på. Hvor kan en klage da, noe som vet det? Helsetilsynet eller noe? Du har jo rettigheter som alle andre. Tror de trenger å få en klage på bordet så de får litt fart på seg i kommunen din..!
Pass godt på deg selv og kos deg det du kan.. Håper du er ute og “swinger deg” litt med nye rullestolen i kveld da 😉 (beklager, langt som et brev dette..)
Klem
Heisan Ataksak
Ja systemet er urettferdig. Den som er syk burde få hjelp uavhengig av bosted, økonomi og vennekrets. Men idag er faktisk det norske helsevesenet grusomt diskriminerende og forskjellsbehandler over en lav lest. De glemmer at dersom man er syk så er det sykdommen som gjør en ufør å derfor må kompenseres for. Utrolig at norske politikere ikke fatter dette å gjør noe med det, men det var dette med populæritet… å vi som har deffekte kropper og sykdommer vi er uinterresante på populæritetsbarometeret… Sender varme tanker til han du kjenner og ønsker han mer lykke enn noen annen 🙂 Og masse solskinn nordover så dere kan nyte sommerens hærlige gleder i dagesvis 🙂
Det er desverre ofte slik at de som har størst behov for hjelp ikke får den hjelpen de burde fått.. De som har ressurser i store dunger får hjelpen kastet etter seg, og får tilbud om å teste ut ditt og datt..
En jeg kjenner er ufør nå pga psoriasis, han har utslett over hele kroppen og det har slått seg på leddene og.. En tur til syden nå og da hadde hjulpet veldig på, men det får han ikke fordi det er vist en eller annen kvote på hvor mange fra hver landsdel som får reise på statens regning… Det burde jo heller vært slik at de som var hardest rammet fikk disse turene og ikke bostedet som skulle avgjort det. Også er det slik at de som har mottatt hjelp før får hjelp mye lettere enn de som ikke har kommet med inn i systemet..
Håper du får tak i noen som kan hjelpe deg å få tak i en bolig litt mer sentralt slik hverdagen din blir lettere for deg.