12. Mai…. Den internasjonale ME-dagen….
I tillegg til en del skelettproblemer, Morbus Scheuerman , prolapser, fibromyalgi og isjhias, så har Catalyzator Hypotensjonsrelatert CFS og diagnosen ME og er derfor opptatt av å belyse slike problemer via nettet.
( Kort om ME:
Myalgisk encefalopati er en kompleks sykdom med mange symptomer særlig knyttet til sentralnervesystemet og muskulatur. M.E. omfatter ét karakteristisk hovedsymptom og en mengde tilleggssymptomer. Samlet gir disse et særegent sykdomsmønster. Symptomene er langvarige (min. 6 måneder til flere år) og det gjennomsnittlige aktivitetsnivå er betydelig redusert (mer enn 50%). )
Initiativet til ME-dagen kom fra en pasient, Tom Hennesey.
” Riding home from the 1992 International CFIDS/ME Conference held in Albany, New York, I looked out of the window and caught a glimpse of the New York State Capitol building. The surrounding countryside was shimmering with brilliant autumnal hues ranging from vermilion to burnt sienna. The Capitol gleamed like a shining beacon in the afternoon sun, visible for all to see.”
” Suddenly, a light bulb went off! “
Det lysglimtet ga støtet til det som senere ble kjent som 12. mai: Den internasjonale ME oppmerksomhetsdagen. 12. mai ble valgt fordi det er fødselsdagen til Florence Nightingale som fikk en lammende ME lik sykdom da hun var omkring 35 år gammel og var mer eller mindre sengeliggende de siste 50 år av sitt liv.
Regjeringer og den medisinsk verden må bli fullstendig klar over omfanget av ME. På tross av innsatsen til mange grupper og individer, er det fortsatt stor ignoranse og store misforståelser når det gjelder ME. Mange pasienter møter et medisinsk samfunn som vet lite om denne alvorlige helsetrusselen.
Det er derfor viktig at alle som er berørt av ME, lar sin stemme høre, spesielt på 12. mai…
Action for ME
http://www.afme.org.uk
Her i Norge har vi to pasientforeninger :
http://www.menin.no
(har også et anbefalt diskusjonsforum) og
http://www.me-forening.no
Og jeg vil også anbefale en svensk side:
http://www.me-info.nu
Takk til dere alle som bryr dere 🙂
Heisan Rosa
Vel… jeg har ikke krefter til å lage mat eller å få handla inn mat og det blir da en ytterligere ond sirkel vil jeg tro… “Uten mat å drikke… duger Catalyzator ikke” men etter middag, som jeg må ha krefter til å bevege meg over tunet for å spise, så bruker jeg somoftest orke/klare å lage litt mat senere på kvelden også men det betinger jo at jeg har noe å lage av eller noe som frister… å med matshopping kanske en gang i måneden så går jo alt ut på dato og jeg orker simpelthen ikke alt det styret… Det er jo selvinnlysende at uten hjelp til mat så går det kun en vei med kroppen… Jeg kompenserer jo så godt jeg kan med kostillskudd men det blir alt for dårlig og magan blir jo helt ødelagt… Jaja… Sånn går dagene… Jeg håper på flytting men har heller ikke krefter til å organisere alt, lån, visninger, rydding, kjøpe/bygge… *sukk*… Jeg lever i håpet og drømmer så lenge jeg kan 🙂
Uff, skjønner ikke at du greier gå uten mat. Blir kjempedårlig jeg da.. Blir kvalm og blir helt utlada.. Det er så mye mat som er problematisk også, men det jeg merker som gir meg litt energi ganske fort, er kjøtt.. Dvs, vi steiker koteletter i terninger, så bruker jeg det enten alene eller inntil annen mat. Ingen ting annet gir meg fortere energi.
Har minikjøleskap og micro her på soverommet da, så får som aller oftest tak i noe om jeg greier lee meg de to meterne dit, men ikke alltid det går heller da. Nei, mat må du ha, men skjønner det ikke er enkelt når du må reise etter den selv, det hadde jeg ikke klart, men du må.. Hadde sultet ihjel jeg da tror jeg..hehe. Nei, det er for ille du ikke skal få hjelp til sånt som handling engang! Har dere ikke noe frivilighetssentral engang? Tenkte ta kontakt med de her i forhold til å få noen til å hjelpe meg iblant. Tenkte søke BPA, men er usikker, pleie og omsorg gir litt og tar litt, en vet liksom aldri hvor en har de.. og har lyst å ha minst mulig med de å gjøre. Men jeg er jo kjempeheldig i forhold til deg, siden jeg har mann som “slaver” for meg (hvor lenge ha nå holder ut..) og har hjelp til å lage mat og få vasket en halv dag i uka. Føler virkelig med deg og andre som er alene og strever på. Det er tøft nok dette, må være ekstremsport enda mer for deg.
Take care:)
Hei igjen Rosa
Det er vondt å bli glemt ja… stuet bort liksom…
Det er ekstra vanskelig når det kreves at en selv må være pådriveren for å få og å organisere den hjelpen en er i behov av. Men det stopper seg jo selv helt naturlig… en klarer ikke og valget en dag kan foreksempel stå mellom å forsøke å spise litt eller titte litt ut av døren å nyte naturen der ute… Hvis en foreksempel må i et møte om ting så vet en at en ikke blir tatt alvorlig om en kommer sjuskete og udusja på tredje måneden og derfor må ting planlegges hårfint… dusje ene dagen og håpe at kreftene neste dag holder til å reise på møtet til tross for at begge dagene blir uten mat fordi en ikke greier å kombinere det… *sukk*… Hjelpeapparatet er en skam i dette landet og en skulle jo tro at de som bestemmer over hjelpen faktisk misunner en fordi en er syk og deffekt… Maken til mer ufølsomt samfunn skal en lete lenge efter. Penger og kapitalisme har gått menneskene til hodet og naturen overtar styringen og sjalter ut oss svakeste… velvel… naturlig er vi iallfall Hehehe :)))
Håper så inderlig du engang vil få følelsen av at noen bryr seg skikkelig og virkelig vil ta seg av deg, legge til rette for deg og hjelpe deg på dine premisser, ikke føle deg utnyttet men ivaretatt. Og at alt er gjort med glede, og ikke på en slik måte at du må føle seg til byrde for andre. Er jo litt slik mange av oss vil føle det iblant tror jeg dessverre.
Åja, det er mange rare måter å “takle det på” for de rundt oss også, mange rare reaksjoner. Det verste må jo være som du sier her når de ikke tror deg og forteller andre SIN mening.. Det var vel litt slik her også til å begynne med. De skjønner det er alvor nå da, ser jo ut som en kråke her jeg ligger, 45 kilo. Så er det den rullestolen de reagerer på, for da ER du syk da liksom..! Litt artig å se folk glane når du reiser deg av den, for kan jo gå, blir bare fort sliten.
Ja, hadde jeg ikke hatt nettet, så.. Skjønner deg godt der.. Du blir bare “glemt bort”.. Har jo stor slekt og har (hatt..) masse venner, men hvor ble de av.. Har forsøkt å holde kontakt selv, men orker du ikke være med uti samfunnet, så blir du fort glemt, det er jo som om en likegjerne kunne vert død og begravet sånn sett. Merkelig ja.
Skal komme og besøke deg i nyehuset jeg Cat 😉 Så kan du komme hit en gang når det passer. Til da får vi skravle litt på nettet, god erstatning det 🙂 Sutre må vi få lov til iblant, må jo få det ut, vi har en tøff hverdag, og år etter år. Skulle bare mangle om vi ikke skulle kunne si ifra. Jeg er ikke av de “flinke” som “lider i stillhet”.. Jeg sier ifra når det blir for mye, synes jeg vi skal;)
Klem
Hehehe Rosa
Du er rett å slett hærlig :)))) Joda… skjønner godt din irritasjon over “hokuspukusråd” og annet men hun bryr seg!!! Min mor har aldri løftet en finger men derimot kun misstrodd, og plapra til alle andre, meg for å være hypokonder. Hun sier idag at hun nå har forstått at jeg er faktisk deffekt i kroppen men nå er det jo for sent…. TAKK sier jeg da (‘o’) TAKK for at mine nærmeste har så enorm tro på meg og vil bidra til min overlevelse…. FOR SENT!!!!! Fy faen… å sånna mennesker er en i slekt med? Min bror hadde visstnok også uttalt noe slikt for noen måneder siden til min mor at: …ja hun ser faktisk syk ut… Vet’u Rosa, da undres jeg…. er det arv dem er ute efter?… innbiller dem seg at det er FOR SENT!!!!! FOR SENT FOR MEG!!!! ….. TAKK… Kjære Rosa…. Hadde det ikke vært for internett så hadde min kropp forlengst hengt å dingla i et tre… internett holder motet mitt oppe og gir meg possitive impulser og tro på at jeg kanske kan få hjelp slik at jeg slipper å sitte her å bli til støv… Jeg håper også på besøk engang…. noen som vil vise meg det JEG savner… det JEG går glipp av…. det JEG bryr meg om….. å ikke bare sjekker opp om de kan ha noen nytte av meg. Jeg er så forbanna at jeg kan spy Rosa…. Men jeg vil helst leve, iallfall litt til… jeg har gått glipp av så utrolig mye i livet og håper at jeg skal få se litt av det før jeg må gi opp… HUFF… dette ble sutrete… jeg har akkurat ligget å sovet å da er det hjertebank og svimmel… skal være mer blid imorgen igjen… *vinker vakkert* vet det er sol ute men orker ikke kikke ut nå…
Hei:)
Hadde glemt det var den dagen jeg.. takk for påminnelsen;)
Du skriver det er viktig at alle lar sin stemme høre i dag, og det kan jeg skrive under på jeg har gjort, selv om jeg hadde glemt “dagen” til nå 😉 Har “undervist” min kjære mor -for n’te gang i dag.. og ble liggende utslått -igjen.. Idag var det B12 ho hadde hørt om.. foruten LP -igjen da.. SUKK SUKK SUKK hehe. Hva gjør en med sånt.. noen lærer aldri vet du. B12 har jeg tatt i åtte år, men jeg er ikke blitt bedre gitt, hm.. sett sånt! LP.. LP?? hva er det for noe? Har jeg aaaldri hørt om.. DET krever lang forklaring det..! Nei, jeg går litt..lei jeg da i å “undervise”. Vil helst ikke snakke om det med folk som kommer innom, selv om jeg selvfølgelig skjønner de bare vil meg godt.. Det er bare det at jeg blir så ekstra utmattet og sliten av at de vil meg godt.. Da synes jeg det er koseligere å høre om verden “der ute”. I dag har jeg fått i “førbursdagspresang” fra eldstejenta, på kameraet en haug med bilder ho har tatt fra barndomshjemmet, er vel fire år siden jeg kom meg dit sist. Det synes jeg var koselig, at ho tok turen dit og knipsa ivei for meg både underveis og inne og utomhus. Kjempefint! Betyr mye for meg som ikke kommer meg noe sted, og tenk så mange som har det slik pga dette.. Lurer iblant på om jeg får oppleve at det kommer en kur, hvor lang tid vil det ta skal tro.. Og lurer på om jeg må bli gammel med det. Vi er jo like gamle Catalyzator, ok at jeg forkorter det til Cat? Skal tro om vi er på “stedet hvil” og ikke kan annet enn å sitteligge foran dataen og skravle her når vi er pensjonister også, eller om vi da er så friske og pigge at vi er på jordomseiling;)
Med ønske om bedre dager for oss alle:)