07. Juni… Kjære Statsminister ! Kjære Hjelpemiddelsentralen, kommunens ergoterapeuter, rådende politikere og den det måtte berøre…
Det er sommer, det er sol, det er helg og jeg er ensom… Hvorfor er det blitt slik ? Det er godt mulig at jeg er et oversosialt menneske og har særskillte behov i så måte men er det da uansett riktig at jeg ikke skal få hjelp til å kunne tilrettelegge for å ha normal sosial kontakt med andre mennesker og samfunnet generellt bare fordi jeg bor litt utenfor allfarvei og har blitt delvis avhengig av rullestol ?
Jeg har diverse deffekter i kroppen, noen smertefulle, noen bevegelseshemmende og noen totalt uføregjørende slik at jeg allerede før min 12år lange/korte karriere i arbeidslivet allerede som ung ble definert som “ikke fungerende i normalt arbeidsliv” og derfor valgte å forsøke meg som selvstendig, istedenfor å sette meg ned å dø langsomt på sosialkontorets bekostning som var det eneste tilbudet å finne dengang da en ble avvist av samtlige saksbehandlere innen trygdeetatens kontorer. Det er også muligheter for at den tiden som selvstendig næringsdrivende og alt strevet omkring dette, som jeg ikke fikk hverken økonomisk støtte eller annen hjelp til fra samfunnet, faktisk bidro til å gjøre min kropp ennå mindre samarbeidsvillig for fremtiden. (jeg fikk heller ikke tilgang til noen adekvat rehabilitering bare så det er nevnt i forbifarten) Men hvorfor straffes jeg nå videre i livet med å bli fratatt enhver verdighet og selvstendig mulighet til sosialt liv ? DET undrer jeg på…
Som nevnt er jeg blitt delvis avhengig av rullestol, elektrisk sådan, på grunn av lavt blodtrykk med svimlende gangsyn og sviktende ballanse i oppreist stilling og påfølgende kronisk utmattelse samt en del smertefulle skelettlidelser og annet smårusk i organismens indre passasjer. Sommerstid med langvarige perioder varmt vær er meget lindrende for smertene men desverre forværrelse for blodtrykkets symptomer og det ene biter det andre i halen som en ond sirkel hvor jeg er umyndigjort fra å gjøre motstand og ingen leger finner det verdt forsøket å lindre mine plager. Solrike varme dager kan nytes i ytters få minutter før jeg mottar et dramatisk trettende syndrom i retur og sover påfølgende “tre døgn i strekk” … Dette muligens forårsaket i sammenheng med ME’n som jeg også er diagnostisert med i tillegg til CFS, MSch, Rygg og nakkeprolapser samt isjias, sår/kviser som forverres kraftig sommerstid og det tidligere omtalte konstante lave blodtrykket… Kveldene derimot, når solen slakner ned på sin styrke men varmen ennå er påtagelig sommerlun er for meg den beste opplevelsen og tilgangen til mulighet for å fremdeles trekke frisk luft og å delta i sosiale aktiviteter i samfunnet, om jeg hadde nådd dit ?
Jeg er selvfølgelig taknemlig for at jeg får hjelp i form av fast lønn og hjelpemiddler men hvorfor blir jeg avspist på denne asosiale måten som setter meg totalt utenfor enhver mulighet til kontakt med samfunn og mennesker ? Hvorfor ser dere ikke på muligheter til å hjelpe meg frem… istedenfor å hele tiden lete med lys og lykte etter paragrafenes svakheter og muligheter for å spare noen kroner på å ikke gi meg den hjelpen jeg har behov for. Jeg betaler tilåmed skatt i stor målestokk i forhold til inntekt fordi grunden jeg bor på er selveied og fratar meg de skattefordeler som andre trygdemotakere har og jeg kan trossalt ikke kjøpe ny bil eller betale hushjelp med verdien av eget bosted selv om skattemyndighetene faktisk ser ut til å anse denne formen for død kapital som reell skattbar inntekt i sine årsoppgjør. Jeg får ikke engang et lite lån i banken for å kunne flytte å så selge nåverende bosted… Så lav inntekt har jeg, men inntekten i seg selv er egentlig grei nok om bare systemet hadde vært rettferdig, jeg har dessuten en kapitalstærk formue i denne min bosteds egne grunn men jeg har ikke krefter eller energi til å klare å omgjøre den til en egnet fremtid…
Jeg er nå blitt en hel generasjon eldre enn da jeg ble dømt av samfunnet til et liv på utsiden av det normale arbeidsliv og samfunn å begynner virkelig å innse at jeg har kastet bort mitt liv på å trekke pusten til deres lønningsglede slik at dere kan forsvare deres arbeidstid når dere finner det for godt å være på jobb (forsøker stadig å få kontakt via telefon men det virker som om jeg alltid ringer når vedkommende jeg forsøker å nå er sykemeldt…)
La meg raskt oppsumere en sirkel av problemer pr idag:
1: Jeg kan kjøre bil… men har ikke krefter til å laste og tjore fast mine elektriske rulleben på planet av min 4×4 pickup og samtidig orke å være sosial og/eller handle mat… Hvorfor hjelper dere meg ikke til å finne en bedre bil-løsning slik at jeg kan ha et sosialt liv samt å beherske ukentlig innkjøp av mat som jeg trenger ?
2: Jeg bor ulendt til i eget “hus” på egen grunn men med lang 4×4-vei og 5-6 kilometer til nærmeste matbutikk og sosiale samfunnspunkt og mine krefter og smertefulle kropp greier ikke en slik distanse i en liten elektrisk rullestol… Hvorfor hjelper dere meg ikke å flytte til et sted hvor jeg kan nå disse tingene og være selvhjulpen samt ha et sosialt liv og felleskap med andre levende mennesker ?
3: Mitt hus er en halvferdig ombygget garasje hvor jeg ikke har tilrettelegging som er en nødvendighet for at jeg skal klare meg selv på en tilnærmet normal måte som foreksempel et badekar og støyissolasjon mot vær og vind i taket og i veggen mot nord… Hvorfor blir jeg oversett og overlatt til skjebnen her ute i ensomheten med kun ei rullatorbrukende “nabo” i nabohuset til hjelp for min daglige middag som jeg selv ikke får kjøpt inn fordi jeg: se punkt 1 og 2. osv…
Er det slik vi har det her i det Norske velferdsvesenet og slik vi ønsker å fortsette å ha det ? Eller er min situasjon forårsaket av at jeg er ensom… Ja nettopp ! Alene… ingen foreldre som krever avlastning eller bistand… ingen familie som trenger ferie fra den syke… ingen ektefelle som lider under den uvaskede i ektesengen… ingen barn som lider av omsorgsvikt… og derfor får ikke jeg hjelp fordi jeg er verdiløs på samfunnets sosiale rangstige… jeg er jo bare meg å jeg lengter ut i samfunnet om sommeren…
Hallo (‘o’) er det noen der ?
Håper du har sendt brevet til rette instanser, og at du får svar. Eller rettere sagt, hjelp.
Sender en klem, og krysser fingre og tær (veldig vanskelig forresten, men prøver så godt jeg kan altså) for at du NÅ får den hjelpen du trenger.
Hei igjen:)
Var innom i går, men orka ikke skriver mer da, var for sliten. Men jammen hadde du fått mange tilbakemeldinger ja, og godt det virkelig blir sendt! Og det er jo som du sa der innne (har du to blogger?) noe om at selv om de sier at “du har rett på” sånn og slik, så fungerer det ikke alltid sånn i praksis! Det er jo kommunnene og den enkelte saksbehandler vi må forholde oss til..
Har ikke hode til å skrive bra idag, menmen.. Vi må i allefall prøve det vi kan for å få de til å gjøre noe. Om det ikke kommer oss til gode, så kanskje de som kommer etter oss, så de slipper lide samme skjebne. Så får en bare håpe på at vi kan få en bedre hverdag også..
Klem
Ja Rosa
Se bare på din egen situasjon… Du har flere rullestoler men INGEN DU KAN HÅNDTERE SELV! du burde ha en elektrisk slik jeg har som sto klar til du ville ut enten du brukte den fem minutter iløpet av året eller hver dag. Det har noe med selvrespekten å gjøre, og det å ha mulighet og frihet til å kunne gjøre bittelitt av “normal aktivitet” i det øyeblikket kroppen tillater oss det. Det gir en god mental medisin å bli respektert og sett og derfor tror jeg nettopp å skrive på internett er viktig pluss at det blir sendt til Statsministeren’s kontor :D)))) Innlegget gjorde veldig effekt på VGB-> BREV TIL STATSMINISTEREN der kom det en mengder kommentarer og de er verdt å lese hvis du orker 🙂
Tror du har funnet svaret på det ja, er nok som du skriver til sist der. Det er ingen som krever noe på dine vegne, så velger de å snu seg bort..? Sende brevet ditt her til sos. og helsekom/helsedep. eller hva det nå heter.. Men skjønner du har gjort det før også, om jeg forstått det rett. En blir lei og bare oppgitt av å mase også, men vi får bare fortsette, de får søren meg få øynene opp! De som skal hjelpe deg og ikke gjør jobben sin, skulle fått tatt hatten sin og gått! Da passer de ikke jobben sin og skulle heller ikke hatt den!
Kanskje vi andre som er innom deg her skulle gjort noe, tatt kontakt med kommunen. Så de vet at det er andre som vet osv..At det står folk bak deg og vet om deres forsømmelser. Lage en underskriftskampanje 😉
Alle disse lover og regler er de flinke å bruke ja, og de snur det til så det passer, og gjerne ikke oss.. Tenk om det kunne tolkes til beste for oss for å finne gode løsninger og ikke legge hindringer i veien hele tida. Håper så inderlig ting skal løses for deg. At det “kommer en” person som ser alt dette og som virkelig kan løse opp i byrakratiske ting og ordne opp for deg så du får det levelig.. Du fortjener å ha det så mye, mye bedre enn dette! Kan bare tenke meg hvordan det må være. Føler meg litt hjelpeløs, som bare kommer med ord. Er det noe som helst jeg kan hjelpe med, så si ifra. Jeg ringer eller mailer gjerne kommune eller andre for å bidra, det skal jeg klare på en god dag. Kan bli sint jeg, hehe 😉 Hater urettferdighet til de grader, og slik du har det, skulle ingen ha det! Så hjelper gjerne til med det jeg kan klare, fortell meg bare hvordan/hva.
Stor klem fra meg